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Créée en 1980, l'Association Française de l'Ataxie de Friedreich rassemble 870 adhérents et touche plus de 400 personnes ataxiques.
Objectifs principaux :
• Aider la recherche, en participant à son financement et en collaborant à certaines études, avec l’expertise du Conseil Scientifique.
• Promouvoir l'information sur la maladie et le suivi auprès des soignants, avec le Conseil Médical et Paramédical (édition de recommandations).
• Créer des liens par des rencontres et manifestations.
• Accompagner malades et familles dans leur quotidien par l’écoute, des informations et contacts via la revue trimestrielle Espoir, le site, Facebook, le forum, etc...
L’AFAF a développé 2 services avec des professionnels : le service de soutien psychologique à distance et le service d'orientation sociale. Un gros travail de recherche d’outils de communication débute en 2019.
L’AFAF collabore à des projets internationaux de recherches.
L’AFAF travaille depuis 14 ans avec CSC et ASL, associations de pathologies proches, et est membre actif d’Alliance Maladies Rares, EUROATAXIA, EURORDIS et de la filière des maladies rares neurologiques BRAIN-TEAM.
http://www.afaf.asso.fr/