L’AMADE s’engage en faveur de l’inclusion des enfants atteints de l'ataxie de Friedreich

Depuis maintenant quelques années, l’AMADE intensifie le nombre de ses projets en faveur des maladies rares*, dont les besoins sont chaque jour de plus en plus grands. C’est pourquoi, l’AMADE soutient l'Association Française de l'Ataxie de Friedreich** (AFAF) en ce début d’année dans le cadre de son projet " Innovations technologiques et inclusion des enfants atteints de l'ataxie de Friedreich ".

Ce projet à caractère innovant et inclusif, conduit en partenariat avec l’AFAF, l'APF Lab - Le Hub et, la Fondation Princesse Grace (FPG), répond à une triple attente des familles :

  • Celle de développer et/ou de conserver l’autonomie et la qualité de la communication des enfants atteints de l’ataxie de Friedreich (AF), malgré des difficultés croissantes, par l’utilisation des nouvelles technologies,
  • Celle de rechercher et de mettre en place des solutions d’aide à la communication pour notamment éviter la déscolarisation des malades,
  • Celle de faciliter l’accès aux outils d’aide à la communication en vue de prévenir l’exclusion sociale.

Sur l’année en cours, au moins 25 enfants et jeunes adultes atteints de l’ataxie de Friedreich vont pouvoir bénéficier de ce projet, 25 enfants et jeunes adultes vont pouvoir espérer vivre autrement leur maladie.

Pour en savoir plus sur le projet : https://www.amade-mondiale.org/fr/missions/sante/lutte-contre-les-maladies-negligees.html

 

*En France, une maladie est dite rare lorsqu’elle touche moins de 30 000 malades par pathologie. Ainsi, ce sont plus de 3 millions de Français qui sont atteints par l’une des 7 000 maladies rares connues à ce jour et environ 25 millions de personnes en Europe.

**Environ 1500 personnes sont touchées par l’AF en France. Considérée comme étant la plus fréquente des ataxies héréditaires, cette maladie neurologique, évolutive, rare, d’origine génétique, débute souvent à l’adolescence, parfois dans l’enfance ou à l’âge adulte. Elle se traduit avant tout par des troubles de l’équilibre et de la coordination des mouvements volontaires (ataxie). Une atteinte cardiaque, des troubles ostéo-articulaires (scoliose, pieds creux) et un diabète sont parfois associés.